La gran lucha de María, premiada como "Mujer del año" en Las Regueras

Cuando pensamos en heroínas nos vienen a la memoria aquellas de los cuentos infantiles y después aquellas mujeres que destacaron a través de la historia en distintos ámbitos, pero siempre las situamos lejanas. Pues bien, en Biedes de Les Regueres vive una, María Díaz Fernández; una madre luchadora una madraza incansable por una causa que a ella ya no le sirve por desgracia, pero que lucha denodadamente para que su caso no lo sufran otras familias.

María es la madre de Martín, un niño de 9 años que padece leucodistrofia metacromática, una enfermedad genética que deteriora el sistema nervioso y de la que hay un caso cada 7.500 personas. En Asturias actualmente hay dos niños, Martín y Kaila.

Martín, hasta los 18 meses era un niño sano, pero a partir de ahí empezó a involucionar y a los tres años tenían el diagnóstico. Pasó por todo tipo de pruebas que al final resolvieron en Madrid en los hospitales Quirón, La Paz y Niño Jesús.

Fue muy duro asimilar que no tenía solución, cuando la situación se hubiera revertido si se incluyesen las leucodistrofias en el cribado neonatal, la llamada prueba del talón, con un coste de un euro por niño, los niños estarían sanos y se pondría el tratamiento, pero a los dos años cuando empiezan a manifestarse los primeros síntomas, ya no funciona. Esa prueba no se realiza en España, ninguna comunidad autónoma incluye las leucodistrofias en las pruebas del talón que se realizan a los recién nacidos, aunque parece ser que empieza a haber algún plan y ese es uno de los objetivos de María, conseguir que se haga a todos.

Por todas estas cosas mantiene María su lucha constante, su energía y optimismo. Es un modelo a seguir y todos deberíamos concienciarnos de estos problemas prestando nuestra ayuda y apoyo, como firmando la petición que hacen para que se haga la prueba de talón incluyendo esta rara y letal enfermedad, que daría vida por un coste 1 euro por niño. Se puede firmar en el siguiente enlace y aportar dinero para que llegue a más personas y se consiga antes: "La gota que salva vidas": https://www.youtube.com/watch?v=bHre_REqozI

María pronto empezó a moverse y a conocer a gente que estaba o estuvo en la misma situación y contactó con la Asociación de Leucodistrofias con sede en Madrid. Todo esto con ingresos hospitalarios y viajes a Madrid, ya que aquí en Asturias no había paliativos pediátricos para esta enfermedad hasta hace cuatro años. Hace un año, junto con otros padres, crearon la asociación APPEA (Asociación Paliativos Pediátricos de Asturias) para que sus hijos tengan una muerte digna y no les falte de nada. En otras comunidades esta unidad funciona los 365 días del año, aquí cuentan con una enfermera de lunes a viernes de 8 a 15 horas y un pediatra martes y jueves en el mismo horario, el resto de días tienen que acudir a Urgencias.

El pasado viernes, María fue nombrada "Mujer del año" por el Ayuntamiento de Les Regueres al ser elegida por votación popular, porque se lo merece. ¡Ojalá consiga todos sus objetivos!

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